TEMA: Sindrome de Patau y los estragos que causa en los niños

Hola a tod@s!

Soy nueva por aquí, y me gustaría colaborar con este aporte. Resulta que unos amigos míos se acaban de enterar de que su bebé (está embarazada desde hace 4 meses) padece sindrome de Patau. Investigando acerca de este síndrome, he visto que puede llegar a causar verdaderas atrocidades sobre el cuerpo de los bebés, ya que genera mutaciones y defectos que impiden en la mayoría de casos el bebé llegue a nacer vivo. En los casos en los que lo hace, apenas cuenta con esperanza de vida, ya que suelen morir a los pocos años, sin ningún tipo de posibilidad de ser salvados.
Por las características del síndrome de patau es actualmente muy complidado de tratar. echarle un ojo a esa web que es donde mejor vi que lo explicaban todo.
Ha sido muy triste descubrir esto, e imaginaros como estan mis amigos de destrozados. Ha sido un duro golpe para ellos.

Quiero pedir ayuda para tratar de apoyar la investigación de la cura o solución a este síndrome.
Actualmente alguno conocéis una plataforma para poder donar a este tipo de investigaciones? Se aprecia cualquier tipo de asesoramiento al respecto.

Muchisimas Gracias a todos

Hola Verónica
No conocía este síndrome. Los padres deben estar valorando todas las opciones y deben ser unos momentos muy duros, mucha fuerza y amor para ellos. no conozco ninguna plataforma pero si quería escribir para que este mensaje siguiera vivo a ver si otro participante que lo sepa lo ve y puede responder.

Un gran abrazo

Hola Pilar,

Gracias por tu apoyo. La verdad que esta resultando todo muy duro en este tiempo. No saber si el bebe va a llegar a nacer, lo peligroso que puede ser para la madre un aborto natural, o pensar en que nacera y tan sólo llegará a pocos meses de vida lo más probable, ....

Todas las opciones para tratar de resolver esta situación en la que el bebé padece la trisomia 13 son muy dolorosas.

Un saludo y gracias de nuevo